Cerca de 40 pacientes com fibrose cística no Piauí comemoram a incorporação de um medicamento, que pode custar até R$ 92 mil, no Sistema Único de Saúde (SUS). A inclusão, aprovada pelo Ministério da Saúde, foi anunciada no dia 5 de setembro.
Liliane Barbosa é mãe do Douglas, de 18 anos, diagnosticado com a doença que causa dificuldades de respiração, tosse com secreção, diarreia, dificuldade de ganho de peso. Em muitos casos, o agravamento da fibrose cística obriga o paciente a sofrer internações frequentes e até mesmo a pessar por transplante pulmonar.
“Alguns [pacientes] já estão saindo da fila do transplante, que atualmente se não tiver esse medicamento não vai ter uma vida boa. O principal órgão que afeta é o pulmão e o pâncreas e cada vez que pega uma infecção o pulmão vai”, conta a mãe.
A pneumologista pediátrica, Paloma Santana, reforça a necessidade do diagnóstico e tratamento precoce.
“O diagnóstico da doença, o principal, o primeiro passo que quando é feito adequadamente ele já dá o diagnóstico é o teste do pezinho, que é um teste de triagem neonatal. Então ele é realizado entre o terceiro e quinto dia de vida e ele já pode detectar a doença antes mesmo dos sintomas aparecer. Importante a gente saber qual o tipo de mutação aquele paciente tem, porque dependendo dela, ele vai ter alguns sintomas ou não, vai ter uma medicação que pode ajuda-lo ou não”, destacou a médica.
Segundo dados do Registro Brasileiro de Pacientes com Fibrose Cística, em todo o Brasil são cerca de três mil pessoas com a doença. A expectativa é que a distribuição gratuita do Trikafta comece a ser implementada em até 180 dias, de acordo com o Ministério da Saúde.
A pneumologista Paloma Santana orienta que para receber a medicação, o paciente deve estar vinculado ao centro de referência, localizado no Hospital Infantil Lucídio Portela.
“O paciente ele tem que está vinculado ao centro de referência, que em Teresina, o nosso centro de referência que diagnostica e que acompanha as crianças é o Hospital Infantil Lucídio Portella, do estado e lá a gente faz a genética de todos os pacientes e então conseguiria determinar se ele está apto ou não a usar a medicação”, reforça.
Para quem sempre viveu com as dificuldades provocadas pela fibrose cística, ter acesso a um medicamento eficiente e sem custos por meio do SUS é uma conquista.
“A gente sabe que é um luta, ainda continua, só que vai mudar muito a vida de quem vai usar essa medicação, inclusive meu filho”, ressalta Liliane Barbosa.